Un système de santé apprenant pour la maladie d’Alzheimer et les autres troubles neurocognitifs : un modèle dynamique pour le Québec, le Canada et au‑delà
Resumé
Les troubles neurocognitifs majeurs (TNCM), tels que la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, touchent actuellement de 57 millions de personnes dans le monde, et ce nombre devrait tripler au cours des trente prochaines années. Au Canada, le Québec est la province appelée à connaître la deuxième plus forte croissance du nombre de personnes vivant avec un TNCM. Parallèlement à cette augmentation, la démographie canadienne évolue vers une population à la fois plus âgée et plus diversifiée sur le plan ethnoculturel. Les recherches démontrent que les déterminants sociaux de la santé —tels que le genre, le statut socioéconomique et la racialisation—exercent une influence non seulement sur le développement précoce de la maladie, mais également sur la rapidité du diagnostic et la qualité des soins.
Les systèmes de santé doivent ainsi s’adapter à la complexité croissante liée à l’ampleur et à la diversification des besoins en matière de soins de santé et de services sociaux de cette population. Au Canada, plusieurs provinces modernisent leurs soins pour les personnes vivant avec un TNCM. Le Québec se distingue en étant la seule province à avoir adopté, dès 2011, un Plan Alzheimer accompagné d’une stratégie d’implantation durable et évolutive. Puis le Québec a adopté en décembre 2024 sa première Politique québécoise sur la maladie d’Alzheimer et les autres TNCM.
Pour évaluer la nouvelle politique, nous avons créé un Système de santé et de services sociaux apprenant (SSSA) spécifique à la Politique Alzheimer du Québec se met en place. Ce SSSA constitue un outil d’évaluation continue, flexible et capable de suivre en temps réel les évolutions sociétales, tout en permettant d’adapter et d’améliorer la politique au fil du temps. Ce projet s’appuie donc sur une méthodologie participative de cogestion de la recherche et de codéveloppement des innovations.
