Passer des soins pédiatriques aux soins adultes: le cas de jeunes atteints d’une maladie orpheline grave et de leur famille

Manon Champagne, Ph. D., professeure agrégée, directrice du département des sciences de la santé, Université du Québec en Abitibi-Témiscamingue (UQAT) 

Commentateur – Stéphane Rousseau, Directeur adjoint – services généraux et médicaux de 1re  ligne, Direction des services intégrés de 1re ligne, CIUSSS du Nord-de-l’île-de-Montréal

Les nombreux progrès accomplis dans le domaine biomédical font en sorte que les enfants atteints de conditions chroniques complexes graves survivent aujourd’hui plus longtemps. Cela entraîne une complexification des soins et un alourdissement de la prise en charge pour leur famille. Un nouveau phénomène, la transition des soins pédiatriques aux soins adultes, est en émergence avec la survie de certains de ces jeunes au-delà de l’adolescence. Cette présentation dévoile les résultats d’une recherche qualitative interprétative à laquelle ont participé 12 familles et dont l’objectif était de mieux comprendre l’expérience de la transition telle que vécue par des jeunes atteints d’une maladie orpheline grave et leur famille.