Projet de recherche

Bonheur autiste ! Définir et évaluer la qualité de vie en coconstruction avec des personnes autistes

Isabelle Courcy (Direction de la recherche du CIUSSS NIM et Chaire de recherche sur l’optimisation du potentiel cognitif des personnes autistes, UQAM, 2018-2020)

La plupart des recherches dressent un bilan préoccupant de la situation des personnes autistes ou ayant reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA). On rapporte un faible taux d’emploi, de vie indépendante, de développement de relations significatives et une qualité de vie évaluée faible tant par elles-mêmes que par leurs proches. Cependant, les mesures de bien-être utilisées dans le contexte de l’autisme ont été développées auprès d’une population qui ne présente pas de TSA, ou qui présente une déficience intellectuelle. Ces mesures ne reflètent probablement pas adéquatement la perspective des personnes autistes et ont des incidences cliniques importantes.Ce projet se centre sur la qualité de vie de personnes autistes à partir de leurs perspectives subjectives afin d’élaborer les fondements d’un inventaire de qualité de vie adapté à ces dernières. Trois objectifs spécifiques sont ciblés :1. Analyser les représentations sociales d’adultes autistes selon ce qu’ils et elles considèrent être une vie réussie, ce que signifie être autiste et en quoi consiste avoir (ou non) une qualité de vie à la hauteur de leurs attentes personnelles;2. Mesurer les liens entre les représentations sociales de qualité de vie, le profil cognitif, les cognitions sociales et les caractéristiques de la situation sociale de la personne;3. Vérifier les liens entre les représentations sociales et deux mesures de la qualité de vie non spécifiques à l’autisme.

Isabelle Courcy

Chercheuse bousière, CIUSSS du Nord-de-l’Île-de-Montréal