Sommes-nous préparés à la proche aidance ? Les personnes proches aidantes acceptent souvent ce rôle avant de savoir ce que cela signifie ou implique

Professeure adjointe à la Faculté des sciences infirmières de l’Université de Montréal et chercheuse au Centre de recherche et de partage des savoirs InterActions. Avec cinq autres signataires.*

Actuellement au Québec, une personne sur quatre assume le rôle de personne proche aidante, et ce nombre continuera d’augmenter. Le documentaire Derrière la porte d’un proche aidant, présenté à Tou.tv, a ouvert la discussion sur le sujet, et nous aimerions l’amener plus loin. Parce que le rôle de proche aidant, ça se prépare.

Bien que nous soyons d’avis que l’accessibilité aux soins et services à domicile doit être grandement améliorée, ce sont plutôt les questions lancées par la professeure honoraire à la Faculté des sciences infirmières de l’Université de Montréal Francine Ducharme et la directrice générale adjointe à l’Appui pour les proches aidants, Magalie Dumas, en conclusion de ce documentaire qui nous ont interpellées. « Est-ce que nos jeunes vont vouloir rester à la maison pour donner des soins ? » « Est-ce qu’il faut s’en parler ? » C’est cet enjeu de société qu’il nous apparaît important de soulever, soit le besoin pour la population de conduire une réflexion individuelle, une discussion ouverte dans notre entourage (famille et amis) ainsi qu’une conversation collective (y compris dans nos milieux de travail et à l’école) quant au rôle des personnes proches aidantes.

Rappelant le proverbe « On traversera le pont une fois rendu à la rivière », les personnes proches aidantes acceptent souvent ce rôle avant de savoir ce que cela signifie ou implique. Nous croyons qu’il faut plutôt s’y préparer bien avant de devoir agir comme personne proche aidante, afin de pouvoir vivre cette expérience de façon cohérente avec nos valeurs et capacités, ainsi que pour recenser nos besoins de soutien évolutifs et étroitement liés à l’état de santé de la personne aidée.

Si notre société veut privilégier le maintien à domicile des personnes âgées ainsi que le décès à domicile, on ne peut se permettre d’attendre plus longtemps avant d’entreprendre une telle réflexion. Les infirmières et infirmiers ainsi que les autres professionnels de la santé et des services sociaux, par leur proximité avec les personnes vivant des problèmes de santé et leurs proches, leurs connaissances quant à l’évolution de ces problèmes et des soins qui y sont associés, doivent être les acteurs permettant de sensibiliser à l’importance de ces discussions.

Les impacts de la proche aidance, qu’ils soient positifs ou négatifs sur les plans personnel, familial, social ou économique, doivent être compris afin de réfléchir de façon éclairée sur notre préparation et notre volonté pour assumer ce rôle, qui peut prendre différentes formes. Réfléchir à ces impacts doit également nous amener à réfléchir aux facteurs qui influent sur cette expérience. Comme future personne proche aidante, quelles activités voudrez-vous effectuer ? Un accompagnement aux rendez-vous ou faire des courses ne requiert pas le même engagement que de prendre soin d’une personne vivant avec des troubles cognitifs requérant une présence 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7.

Aurez-vous les capacités ou la volonté de naviguer dans le système de la santé et des services sociaux ? De plus, plusieurs facteurs qui influent sur la proche aidance doivent être considérés, par exemple, notre contexte de vie, ce qui comprend notre situation et notre dynamique familiale et amicale, notre statut socioéconomique, notre éducation, notre emploi, etc. Selon des auteurs, 85 % des soins aux personnes âgées sont assurés par les personnes proches aidantes à domicile.

Sommes-nous prêts à revoir notre système de santé et de services sociaux au profit des plus âgés ou des plus vulnérables ? Si oui, dans un contexte de pénurie de professionnels, il faudra soutenir les jeunes désireux d’embrasser des carrières dans les soins et services sociaux. Sans cet engagement, nous subirons à terme les conséquences de cette absence de réflexion et d’engagement à revoir les ressources à la disposition des proches et des personnes âgées.

Selon nous, il est également important de poser les questions suivantes : quelles sont les attentes de nos parents âgés envers le soutien à recevoir de leurs proches ? Quelles sont les volontés de nos conjoints, frères, soeurs, enfants, petitsenfants ou amis à tenir le rôle de personne proche aidante ? Qu’arrive-t-il lorsqu’il n’y a pas de personne proche aidante ? Ces questions sont essentielles quant à l’avenir de notre société. Il est donc urgent de réfléchir à ce rôle de personne proche aidante et d’en discuter afin de soutenir précocement et adéquatement ces personnes le moment venu, et ce, en conformité avec leurs volontés, leurs attentes et leurs limites.

Puisque nous vieillissons tous, nous vous invitons à ouvrir le dialogue sur ces questions avec vos proches et à vous préparer à la proche aidance dès maintenant.